ムコ多糖症

こんなバトンを見つけました。
小さな力ですが、協力したいと思います。
我もとおもう方は、是非コピペで広めてください。


ココからコピペ↓

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少しでも お役に立てるのならば…と 
バトンを 頂いてきました。
是非 ご協力お願い致します。

ご存知の方もいらっしゃるかもしれませんが・・・
皆さんは、この病気をご存知でしたか?

ムコ多糖症
この病気は、人間の中でも小さい子達に見られる病気です。
しかし、この《ムコ多糖症》という病気は、
あまり世間で知られていない(日本では、300人位発病)
つまり社会的認知度が低い為に、
今厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けて、
もっとも安全な投薬治療をする為の許可を出してくれません。

ムコ多糖症は日々病気が悪くなる病気で、
発症すると殆どの人が10~15歳で亡くなります。

8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で
湘南乃風の若旦那が語ってから、私達に出来ることを考えました。
それで思いついたのが、このバトンという方法です。
5~6歳の子供達が厚生省にスーツ姿で出向いて
自分達が生きる為に必死に頭を下げたりしています。
この子達を救う為に私達が出来ることは、
この病気を多くの社会人に知ってもらって、

早く薬が許可されるよう努力することだと思います。
みなさん、ご協力お願いします。

[ムコ多糖症]
ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、
体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。
多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、
水頭症なども伴う。
重症の場合は成人前に死亡する。
今のところ有効な治療法が無いので、
骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の一つである。

http://www.muconet.jp/

この本文を日記に張り付けて頂けないでしょうか。

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苦しんでいる人がいるのに
人数が少ないから、とか、あまり知られていないから、という理由で
最も安全な投薬治療をするための許可を出してくれないなんて
おかしいにもほどがあります。
重い合併症の現実、この病気で苦しんでいる子どもがいるという事実を
知ることが一歩になるのなら、ぜひ、皆様にも
知っていただきたい、と思いました。
協力できる方は、よろしくお願いいたします。

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